© 3b1a5afb-1da2-416b-8bd7-b3c3e8b1fff6

소아조로증을 앓던 미국 텍사스의 10대 소녀 아달리아 로즈 윌리엄스가 최근 세상을 떠났다. 아달리아는 생전 유튜브와 인스타그램을 통해 활발히 활동하며 많은 이들에게 영감을 줬었기에 안타까움이 커지고 있다.

13일(이하 현지 시각) 미국 뉴욕포스트 등 외신은 ‘허친슨-길포드 조로증후군’(HGPS)을 앓던 아달리아가 15세의 어린 나이로 지난 12일 생을 마감했다고 보도했다. 이 병은 어린 아이들에게 조기노화현상이 나타나는 유전질환으로, ‘벤자민 버튼 병’으로도 알려졌다. 조로증을 앓고 있는 어린이들의 평균수명은 13세 정도다.

2006년 12월 태어난 아달리아는 생후 3개월 때 조로증을 진단받았다. 아달리아는 유튜브와 인스타그램 등 여러 플랫폼을 이용해 자신의 일상을 공유해왔고, 많은 이들로부터 응원을 받았다. 지난 2015년에는 가수 싸이의 히트곡 ‘강남스타일’의 커버댄스 영상을 올리며 국내에서도 이름을 알렸다. 그녀의 유튜브 구독자 수는 291만명이며, 인스타그램 팔로워 수는 39만명에 이른다.

유족들은 12일 아달리아의 인스타그램을 통해 글을 올려, 그녀가 이날 오후 7시쯤 숨졌다고 밝혔다. 유족은 “아달리아가 이 세상에서 해방돼 자유의 몸이 됐다. 그녀는 조용히 왔다가 조용히 떠났지만, 그녀의 삶은 단순히 그렇다고만 말할 수는 없다”고 했다.

이어 “아달리아는 수백만 명의 사람들을 감동시켰고, 그녀를 아는 모든 사람들의 마음속에 가장 큰 각인을 남겼다”며 “그녀는 더 이상 고통 받지 않고, 그녀가 사랑하는 모든 음악에 맞춰 춤을 추고 있다”고 했다.

덧붙여 “정말 이것이 현실이 아니길 바라지만, 안타깝게도 현실이다. 아달리아를 사랑하고 응원해준 모든 분들께 감사하다는 말을 전하고 싶다. 수년 동안 아달리아가 건강할 수 있도록 지켜준 모든 의료진에게 감사하다”고 했다.

많은 팬들은 아달리아의 인스타그램에 추모 댓글을 달았다. 네티즌들은 “그녀를 매우 사랑했다”, “아달리아는 아름답고 밝은 빛이었다. 아달리아는 그녀가 감동시킨 모든 사람들을 통해 그녀의 삶을 계속 이어갈 것”, “그녀는 우리에게 제한 없이 사는 법을 알려주었다” 등 댓글을 적었다.

김가연 기자